Sto10001Histoires_article_10_2 La fraise et son avenir...

La fraise et son avenir...

Comme vous le savez peut-être, ma Fraise n’est pas due à une maladie (Crohn, rectocolite hémorragique, MICI...), ni à un cancer, ni à une malformation mais... à un accident.

Voilà un peu plus de 3 ans que ma fraise existe et 6 ans que j’ai eu mon accident. Je pensais ma santé figée dans ce confort relatif, apporté par ma poche et mon neurostimulateur.

Nous avons des pathologies étranges qui peuvent évoluer, nécessitant d’autres soins, le besoin de retourner à l’hôpital. Ce n’est ni dramatique, ni rare, ni de mauvais augure. Au contraire, cela signifie que l’on est bien suivi et entendu dans nos interrogations. Un peu comme l’entretien d’une voiture, à faire chaque année avec parfois des pièces à changer ou des contrôles techniques réguliers.

En ce qui me concerne le neuro stimulateur a été implanté en 2016 : sa pile a une durée de vie de 5 ans, c’est dans le contrat. La pile est arrivée à échéance (ce n’est pas celle du lapin DU...) : il faut la changer. L’électrode s’est fibrosée pour la énième fois. Le fait que je danse et fasse du yoga entraine la musculation de mon postérieur et favorise ce phénomène mais ce n’est pas ça qui mettra un terme à mon activité sportive qui par ailleurs me procure détente et bien être. Donc, au programme, démontage du système électrique et réimplantation de l’autre côté du sacrum.

Ce qui signifie, fabrication d’une « poche » dans le muscle de la fesse pour ranger la batterie, passer la gaine pour le fil électrique, implanter l’électrode dans le sacrum afin d’obtenir le plus beau vent anal (un pet quoi !!!) et une semaine plus tard, on ferme définitivement le chantier.

Ça c’est pour vous expliquer ma « pathologie » qui diffère de la vôtre en grande majorité. J’ai le choix : un neuro stimulateur avec des petites chirurgies de temps en temps OU l’autosondage. J’ai choisi l’option 1 en toute connaissance de cause donc j’assume entièrement ce choix.

Revenons à ma Fraise.

En octobre, j’ai fait une occlusion : ma spécialiste me donne un rendez-vous assez rapidement. Malheureusement, il a été attribué à une urgence (tant mieux pour la personne qui en avait besoin) ... mais qu’elle a oublié de me reprogrammer (quand ça veut pas...ça veut pas). Janvier, toujours rien. Je la contacte, le Covid-19 arrive... Le rendez-vous est finalement fixé fin juin.

Ce fameux rendez-vous de juin consistait en une coloscopie courte, puis une manométrie colique pour vérifier le fonctionnement de mon péristaltisme (j’adore ce mot, je le trouve très classe même s’il signifie mouvement reptilien faisant avancer les matières fécales jusqu’à leurs évacuations) : il y avait 12 tuyaux fins avec des capteurs. Le problème du péristaltisme est entièrement lié au syndrome de queue de cheval car il atteint les terminaisons nerveuses. Régulièrement le médecin injectait de l’eau et observait les réactions de mon reste de colon.

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Il fallait demeurer allongé, manger dans cette position (je me suis fait voler mon fromage) et après le repas, pour le dessert, injection de laxatif... Bon forcément la poche s’est mise à fuir. La pauvre infirmière épongeait, les haricots en cartons s’ouvraient sous le poids d’eau et lorsqu’elle a voulu jeter les serviettes, tout est tombé sur ma jambe, réalisant un enveloppant de matière fécale digne d’un spa ... L’odeur en plus! Les graines de lin du petit déjeuner faisant office de peeling. Mon péristaltisme est un peu ramolli ce qui explique mes problèmes : BINGO ! J’ai dû jeter ma culotte, laver à la main mon tee-shirt, et me nettoyer avec des gants de toilette un pied dans le lavabo, les fesses à l’air en présence de 3 personnes. L’infirmière me dit : « on a l’habitude » ... Et alors ??? Est-ce que moi j’ai l’habitude de me laver en public ? Je débute dans le naturisme ... Mais ça valait le coup !! Et ça me donne un prétexte pour acheter une nouvelle culotte Vanilla blush.

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Si vous devez retourner à l’hôpital je vous conseille de tenir un « cahier du jour » où vous notez votre traitement, votre état d’esprit, comment vous réagissez ... Cela permet dans le stress de la consultation d’avoir un support explicite, de noter vos questions. Bref, de ne passer à côté de rien et de ne pas rentrer frustré. J’imprime des schémas pour aider la communication, je colorie les zones ou je dessine pour aider à la compréhension. Allez aussi avec quelqu’un car nous n’entendons ou ne voulons entendre que certaines choses (agréables ou pas). Votre accompagnateur a un regard plus neutre, il peut prendre des notes pour vous permettre à froid de repenser à la consultation. Sinon on rentre plein de frustration : « j’aurai dû dire ... qu’est-ce qu’il a voulu dire ? ... je n’ai pas compris ... » La tierce personne est aussi un bon moyen de faire de la médiation, d’appuyer vos dires en donnant des exemples qu’il a constatés, il peut même apporter un plus sur des événements qui pour vous sont anodins car c’est votre quotidien mais peuvent s’avérer important pour poser un diagnostic par exemple.

Retourner à l’hôpital n’est pas un échec : c’est votre évolution et il faut la prendre comme telle. On ressent forcément des émotions négatives, le passé ressurgit, mais votre futur n’a rien à voir car vous avez l’expérience, vous êtes un spécialiste de votre maladie et de votre corps. Utilisez cette ressource précieuse pour avancer plus vite, plus efficacement dans votre traitement-guérison. Ne jamais perdre de vue votre objectif : obtenir le plus de bien-être, de soulagement possible. L’hôpital est souvent une source de stress, il faut préparer sa visite au mieux pour bien vivre ce qui reste une épreuve malgré tout. Prenez soin de vous et des vôtres.

Et pour terminer une anecdote de ce matin : ma fille de 12 ans me dit « je ne t’imagine pas avec les cheveux courts ... ni sans poche en fait !! Ta poche, elle t’a rendue heureuse ».

 

STO 1000 & 1 HISTOIRES by Soizick

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