Qualité de vie avec une stomie

Comment vivre avec une stomie ?

Que se passe-t-il psychologiquement lorsque l'on apprend que la pathologie dont nous sommes atteints va nécessiter la pose d'une stomie ? Ou quand on se réveille d'une intervention chirurgicale et que l'on découvre avec stupeur un abdomen porteur d'un étrange appendice ? Comment vivre avec une stomie et quelles vont être les répercussions sur le quotidien, le couple, la famille, les relations amicales et professionnelles ? Est-il possible de vivre comme avant, et quelles en sont les possibilités ?
 
Les quelques lignes qui suivent apportent un éclairage psychologique aux questionnements légitimes que vous pouvez connaître. Il fournit également un regard sur les conséquences individuelles, familiales, sociales et professionnelles qu'implique la vie avec une stomie. Sans faire l'impasse sur les difficultés d'adaptation que cela comporte, ou nier les bouleversements que la stomie engendre, les éléments développés dans cette rubrique offrent malgré tout une possibilité d'entrevoir et de comprendre les choses différemment, tout en tenant compte du cheminement et du rythme de chacun.


Stomie et image corporelle, bouleversements des premiers temps

La pose d'une stomie, qu'elle soit définitive ou temporaire, engendre des conséquences physiques et psychologiques majeures pour les patients et leur entourage. Il leur faudra apprendre à gérer ces répercussions au quotidien, tout en faisant face, parfois, aux effets d'un cancer.  Une stomie engendre des modifications de l'image corporelle, l'adaptation à l'utilisation du matériel, les retentissements sur la vie familiale, sexuelle, professionnelle et sociale, sont autant d'éléments que les personnes stomisées devront surmonter. Cela ne pourra se faire qu'à la condition d'une acceptation progressive dont le cheminement sera propre à chacun, et en respectant les rythmes d'évolution et d'adaptation aux changements dictés par les patients eux-mêmes.


Impact psychologique d’une stomie:le choc de l’annonce

L'annonce du diagnostic de la nécessité d'une stomie, qu'elle ait été faite de façon « diplomatique » ou non, a toujours un impact psychologique fort. Cela est un choc, un traumatisme pour les patients et leur entourage. « J'ai cru que le monde s'écroulait » disent certains, « pour moi j'étais fini » diront d'autres. Passée la sidération de cette annonce, le déni de ce qui arrive et la colère sont des réactions et des sentiments normaux et fréquents. Tout ce qui faisait la vie des patients va être chamboulé, mis à mal, et la première répercussion telle le stress vont alors émerger avec leur lot de conséquences. Un long processus va alors se mettre en place, et c'est dans ces méandres que les patients et ceux qui les entourent devront trouver, au fil du temps, les ressorts et les ressources suffisantes pour faire face aux événements qui jalonneront ce parcours, malgré les craintes et les doutes qui encore une fois sont légitimes.


Les facteurs liés au stress, suite à la pose d’une stomie

Le choc que va causer l'annonce du diagnostic peut entraîner un stress intense et prolongé. Même s'il est une réaction normale, il n'en reste pas moins fortement déstabilisant, et ses répercussions au quotidien vont être multiples. La fatigue, l'irritabilité, la perte de mémoire, les troubles sexuels, du sommeil, de l'attention, la perte ou la prise de poids, les effets psychosomatiques... auront un impact direct et nocif sur l'environnement familial, social et professionnel des patients stomisés. Le repli sur soi qui peut en découler risque d'alimenter en engrenage néfaste pour leur santé physique, psychologique et sociale. Comprendre ces mécanismes et les verbaliser permettront aux patients d'atténuer les effets de ce stress, et de peut-être, progressivement, mieux le gérer pour sortir de cet engrenage et retrouver une qualité de vie apaisée.


Vivre avec une stomie : les répercussions sur l'entourage

L'environnement social, qu'il soit familial (au sens restreint comme au sens large), amical ou professionnel, peut également subir les répercussions engendrées par la pose d'une stomie. Le compagnon ou la compagne peuvent être confronté(e)s à l'irritabilité ou aux autres conséquences du stress de son/sa conjoint(e) stomisé(e). Les enfants et/ou petits-enfants risquent d'être mis à l'écart parce qu'ils ne sont pas toujours informés de ce qui arrive à leur parent malade, ce qui peut les laisser dans une incompréhension ou un sentiment d'abandon profond. Les ami(e)s sont parfois écartés par crainte de ce qu'ils pourraient penser, et finissent par se retirer du fait des multiples relances infructueuses.
 
Professionnellement, un tiers des personnes stomisées changent de métier ou d'activité professionnelle, alors qu'aucune contrainte ne les obligeait à opter pour une nouvelle orientation. La crainte du regard des collègues et de l'employeur sont la plupart du temps la cause de ce changement. De plus, ceux-ci, quant ils ne sont pas informés de la stomie, ne comprennent pas les réactions « étranges », les absences et les départs soudains de l'employé qui a en fait rencontré des soucis avec sa poche. La prise en considération de ces répercussions sera la garantie pour le patient stomisé et son entourage de ne plus subir ces effets, mais au contraire de mieux les gérer, et ainsi limiter leurs impacts.


Stomie et sexualité

L'image du corps qui s'est modifiée, la difficulté à accepter cette nouvelle image corporelle, le rejet de la stomie et les répercussions du stress qui agissent directement sur la qualité des relations au sein du couple, risquent d'altérer lourdement la sexualité, d'autant que les traitements et la chirurgie participent parfois à sa dégradation. Le silence qui peut recouvrir alors ce malaise enfermera encore plus le couple dans un engrenage délétère. Verbaliser ces difficultés pour ne pas qu'elles enveniment d'avantage une situation déjà difficile, permettra une meilleure compréhension des ressentis de chacun, et qu'émerge une reprise de confiance en soi primordiale pour éveiller à nouveau le désir.


Se reconstruire suite à la pose d’une stomie

Se reconstruire psychiquement après la pose d'une stomie implique différentes phases. Passé l'annonce du diagnostic, le traumatisme lié à celui-ci et le stress qui en découle avec ses diverses répercussions, il y a le moment ou l'on va devoir s'adapter à une nouvelle manière de vivre et réaménager son quotidien et ses habitudes. Cette capacité d'adaptation et de reconstruction est propre à chacun, car nous n'avons pas tous les mêmes visions, les mêmes attentes et les mêmes besoins en terme de qualité de vie, ni les mêmes ressources.

C'est justement sur ces ressources (personnelles, familiales, amicales ou autres) que l'on pourra s'appuyer pour pouvoir, jours après jours, faire face aux conséquences de la stomie. Le besoin de faire appel à des professionnels (psychologues, stomathérapeutes, médecins...) permet également une reconstruction progressive et juste, avec en plus la garantie d'un regard objectif, sans jugement ni parti pris.

Si les patients en ressentent le besoin, certaines structures peuvent apporter leur aide et offrent la possibilité d'échanger avec des personnes porteuses d’une stomie, tel est le cas de la Fédération des Stomisés de France (FSF) et de l'Association François Aupetit (AFA).
 
N'hésitez pas à vous rendre sur le site de la FSF ou de l’AFA pour échanger et partagez votre quotidien.
 


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