Actions et événements en région pour les Journées Mondiales


Actions et événements en région pour les Journées Mondiales
A l'occasion des Journées Mondiales des MICI le 19 Mai et de la SEP le 31 Mai, nos délégués régionaux se sont mobilisés pour participer aux événements organisés, faire connaître ces maladies et communiquer sur leur prise en charge. 
 
Nous avons participé à 11 évènements sur toute la France dont 8 concernant la journée mondiale de la SEP et 2 pour la journée MICI. Notre équipe au siège social s'est également investie pour ces journées en arborant la couleur du violet pour les MICI le 19 Mai et le ruban bleu lors de la journée mondiale de la SEP le 31 Mai.

La Journée Mondiale des MICI
 
Aurélie sur le secteur de Rouen et Agnès à Montpellier sont chacune intervenues au sein des établissements en soutenant les actions de l'AFA - Association François Aupetit. Cette association se consacre aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et recto-colite hémorragique en participant à la recherche, en communiquant auprès du grand public, en partageant les expériences, les informations et en représentant tous les malades et leurs proches.
 
Le violet étant la couleur symbolique de la journée mondiale des MICI, les équipes présentes sur Lyon se sont mobilisées en portant des bracelets violets pour afficher leur soutien. Isabelle à Nancy a également arboré ce dress code pour soutenir son engagement et a visité les services avec une écharpe violette. 
 
La Journée Mondiale de la SEP
 
Lors de la journée mondiale de la SEP, l'ensemble des équipes FSK en France ont porté le ruban bleu pour afficher leur solidarité avec les personnes atteintes de SEP et leurs proches.
Sur toute la France, les délégués se sont joints à des événements organisés à cette occasion comme :
- Catherine présente au Grand Palais de Lille avec la Maison de la SEP qui organisait plusieurs conférences et réponses aux questions des patients sur différents thèmes avec le Docteur Donzé,
- Sonia était présente avec le réseau AlSacEP au Centre de Réadaptation de Mulhouse où avait lieu diverses présentations et activités proposées par l'association aux personnes malades et leurs proches pour favoriser le vivre ensemble avec aussi des conférences du Professeur Jérôme De Seze, professeur de neurologie au CHU de Strasbourg spécialiste de la SEP,
- Sandrine était avec l'une de nos patientes, 
- Claire et Natacha se sont rendues aux Hospices Civils de Lyon et ont participé à une animation qui consistait à ressentir les symptômes invisibles de la maladie,
- Maya était à l'hôpital Percy où se trouvait exposées des photos de la campagne publicitaire pour connaître les symptômes cachés de cette maladie,
- Karine était quant à elle, présente au CRF Grand Feu avec la journée SEP, sports et handicap avec le Docteur Louis,
- Anne Lise, déléguée sur la région de Toulouse s'est rendue au CHU Rangueil à la rencontre des infirmières urologie du service Médecine physique hôpital de jour.

Emilie, déléguée sur le secteur de Dijon a passé la journée auprès de l’association AFSEP Côte d’Or et a tenu partager son expérience :
« J'ai pu participer à cette journée auprès de la déléguée Catherine LIENHARDT (présente depuis 15 ans dans l'association) et de ses adhérents sur le département Côte d'Or, place François rude à Dijon. Un stand d'information de l'association AFSEP était tenu sur cette place avec mon intervention pour représenter FSK et la société MONDIAL PODO, fabriquant d'aide à la marche.
 

L'association AFSEP en Côte d'Or multiplie leurs interventions par leurs présences :
- Au grand dej, une manifestation qui a lieu tous les derniers samedis de septembre au lac kir à Dijon,
- Une conférence animée par le professeur de la SEP Thibault Moreau qui a lieu tous les deux ans (la prochaine est prévue en 2018) au palais des congrès à Dijon pour les malades et les familles,
- Le laboratoire BIOGEN organise tous les deux ans la Maison de la SEP au palais des congrès à Dijon,
- Une permanence mensuelle tous les troisièmes samedis du mois à la salle mesguis à Chenôve,
- Un groupe de parole avec un psychologue une fois par mois pour les nouveaux diagnostiqués,
- Le CAFE SEP qui a lieu tous les mois dans la brasserie Les 3 brasseurs à Quetigny,
- Une sortie annuelle durant l'été,
- Un repas de fin d'année, le premier dimanche de décembre,
- Et un loto en avril avec l'association "Un p'tit plus" (association local en aide aux malades).


Je remercie l'accueil des personnes présentes et leurs convivialités, j'ai passé un agréable moment avec vous ! »
 
Ces retours d'expériences et cette solidarité entre patients, proches et professionnels de santé nous confirment que les équipes FSK seront encore au rendez-vous l'année prochaine pour participer encore et toujours plus nombreux à ces événements.
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